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ZeawinL
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患有罕见病,医生都不敢给我开中成药…

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  •   ZeawinL · 13 天前 via iPhone · 1165 次点击

    https://i.imgur.com/N9bBZvR.jpeg

    患的 SJS ,因急性期住院算是及时,所以比大部分 SJS 患者会好一点。

    从急性转慢性之后,每天要滴一堆眼药水,但眼睛依然会很干,痛,发炎,疲劳。(每天眼睛的情况跟通宵熬夜时的眼睛感觉差不多)出门受一点点风其实都很不舒服。

    90%的 SJS 会有干眼症状,还没发现眼睛有治愈恢复的病友。医生说严重的话会失明,现在只能说不让它再继续恶化。

    目前是每个月都要去眼科复诊,其实也很担心以后失业后不知道还能从事什么工作了。

    哎,失去健康之后才觉得健康可贵。

    2 条回复
    xcai
        1
    xcai  
       12 天前 via Android
    sjs 是什么 肾结石?
    ZeawinL
        2
    ZeawinL  
    OP
       12 天前 via iPhone
    @xcai 不好意思没说清楚,是 Stevens-Johnson Syndrome ,它甚至还没有一个中文名哈哈哈哈😂
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