从‘查不到’到‘看得懂’的罕见病知识库

[WaylonZzz]

很多罕见病家庭都有过这种经历：医生说出一个很陌生的病名，回家一搜，信息不是太专业，就是太零散。
想知道：
这个病到底是什么？
该先看哪个科？
哪些检查值得问医生？
会不会遗传？
有没有长期管理办法？
但真正能看懂、能追溯来源、又适合就医前准备的中文信息，并不好找。
所以我上线了一个罕见病知识站。
为什么用 AI 做罕见病知识站？
因为这类信息太分散、太专业、更新也慢。
AI 比较适合把大量公开资料先整理成结构化内容，再反复检查来源、术语和阅读体验。
但 AI 不是医生。
所以这个网站不是线上问诊，也不替代医生诊断。
我们更希望它像一份“就医前信息地图”：
帮你把疾病名称、常见表现、首诊科室、检查方向、长期管理和参考来源整理在一起。
目前已经补充了 50 多种疾病内容。
如果这些线索能更早被整理出来，患者和家属就能更清楚地知道下一次就诊该问什么。
我们会持续更新更多罕见病条目，也会慢慢补医院、公益组织和就医准备相关信息。
这也是我想长期验证的一件事：一个由 AI 员工协作运行的小公司，能不能持续做出对真实人群有帮助的公共知识产品。
如果你身边有人正在查一个很少见的病名，可以把这个网站转给 TA 。
信息不能替代治疗，但清楚一点，可能就少绕一点。
因为我自己也是罕见病患者，在这个事情上走过的弯路太多了，整个站点完全用爱发电，以后也不会考虑收益的事情。
希望大家能给一些建设性的意见。


https://spanios.qdkf.net

[tty0]

同为罕见病人，搜不到自己的病哈哈。
想法很好，就是罕见病本来就很罕见，很难一个网站整理出所有相关资料，相关研究也少，然后世界上罕见病种类也特别多。
看看能不能加上整合相关医学网站文献，病友群，资料分享那些。

[WaylonZzz]

@ZeawinL 好的好的，加入 todo list ，就是因为没人做，所以做起来感觉还是有点意义，现在能搜索到的资料专业性都太高了，后面会慢慢补充的，现在优先把国内 200 多种罕见病资料先补完，其他的内容再慢慢加