姐夫确诊强直性脊柱炎， 28 岁，天天胡思乱想，自己各种百度，查该病出现的并发症，而且经常觉得自己已经有了并发症，就是那种看什么症状都觉得自己都有那种感觉。现在心理状态贼差，感觉他应该是很怕自己瘫痪之类的，怎么开导他？
dr3am · 2017-09-07 09:32:25 +08:00 · 6799 次点击这是一个创建于 2667 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
第 1 条附言 · 2017-09-07 17:32:13 +08:00
谢谢各位回复，就不一一感谢啦。我会把这些话题给我姐夫看的，不管有病没病的，好的心态最重要。最后祝各位身体健康~
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torbrowserbridge 2017-09-07 09:35:23 +08:00 via Android  1
去上海市光华中西医结合医院看看。周杰棍也是患者。
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coderluan 2017-09-07 09:50:38 +08:00
给他说一下魏则西事件，让他知道有病去医院，脑子有病才去百度，去正规医院坐下检查，报告没问题他自然就想开了。
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zro 2017-09-07 09:50:44 +08:00
这病可大可小，还是及早治疗为好，而且也不好治，越往后拖对病情越不好
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kachacha 2017-09-07 09:50:52 +08:00
@torbrowserbridge 同问，这是正规医院吗？为什么推荐这家医院呢
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circsqua 2017-09-07 09:56:38 +08:00
一般人得大病后都有一个心理过程……
魏则西是网络医疗得负向大标杆 周董因为也是这病可以是个正向榜样 具体请去本地得三级医院，可以有个信服检测报告 至于什么是三级医院，至少深圳可以在预约挂号网站上查到，各地应当类似 |
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pimin 2017-09-07 09:58:56 +08:00
我大学同学就得了这病，当时经济挺紧张，跟我吃了大半个学期的饭。
他严重的时候走路都成问题了。 没钱没房没车结了婚，到现在 7、8 年了，房子车子俩孩子，比你姐夫大 1 岁。 |
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torbrowserbridge 2017-09-07 10:01:10 +08:00 via Android 2
@kachacha 公立三甲。推荐自然是因为好啦。周杰伦吕良伟都是这个医院的患者。
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murmur 2017-09-07 10:03:00 +08:00
除了把百度加到 host 里屏蔽了好像没啥方法
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dr3am OP @torbrowserbridge 是有出门的主治医师吗？能否告知下
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snnn 2017-09-07 10:05:07 +08:00 via Android
两周前，协和的专家说怀疑我得了强直。后来检查出来发现是乌龙 :-(
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joshua7v 2017-09-07 10:14:54 +08:00
治疗方案也没多少选择
生物制剂 免疫制剂 中药 还有激素 生物制剂效果最好 但是非常贵 长期使用需要一定的经济基础 免疫制剂是传统用药 效果一般 经济负担也不重 激素副作用比较大 一般很少用 中药的效果比较难说了... 放轻松点，已经发生了，也治不好 积极面对比较好， 前期坚持锻炼基本可恢复正常生活 |
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fwings260 2017-09-07 10:20:31 +08:00
第一次知道这个病是周杰伦
你让他看看周杰伦嘛 |
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thomaspaine 2017-09-07 10:36:35 +08:00
还是要小心点，我一个学弟得了这个病，因为用药导致免疫力缺失，重度肺炎去了
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zeinipiyan 2017-09-07 10:45:52 +08:00
@circsqua 不懂装懂，魏则西能和周杰伦比？
跟周杰伦比的反面教材也应该是乔布斯 |
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anyclue 2017-09-07 13:08:08 +08:00
多游泳
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circsqua 2017-09-07 13:50:12 +08:00 via Android
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UnPace 2017-09-07 13:55:35 +08:00
@thomaspaine 你这要是让楼主姐夫看到了，真是简直了。。。
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qgewfg 2017-09-07 14:06:16 +08:00
本人 28 岁，在北京朝阳医院确诊 AS 3 年多了，刚确诊那段时间也是一直自己胡思乱想，怕驼背，更怕瘫在床上，老想着自己这辈子很可能就完了，在女朋友和家人鼓励下慢慢走出来了。
现在天天吃着柳氮+其他中药，症状几乎没有了，正常上班。 大夫也说了，这个病就是得动起来，只要不受累，游泳、羽毛球，做广播体操，都有很大好处，我周边之前还有一个同年的同事也是这个病，他加了一个病友群，天天大家一起督促着锻炼也挺好的！ |
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wilonti 2017-09-07 14:39:43 +08:00
看起来这个病挺可怕的，也是从周杰伦那里知道的，貌似看过什么采访他好友的，说有时候晚上会痛到睡不着...
话说得这个病的原因有哪些啊.. |
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lzhr 2017-09-07 14:47:14 +08:00 via Android
就算是魏泽西也是去了“医院”的吧，你这情况是放弃治疗。
让患者配合治疗是另外一个话题 |
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aleung 2017-09-07 16:08:57 +08:00 via Android
我大舅子得了这个病，现在控制的挺好，对生活基本上没有什么影响，还不时跟我们去徒步、爬山。
去正规医院，听医生的话，不用太过担心的。越是大病越不要乱求医，如果大医院有经验有学识的医生治不好，难道江湖郎中反而能治好？ |
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lisonfan 2017-09-07 16:09:12 +08:00
百度一下只查到会瘫？我同学脖子痛百度查了一下就剩三天了
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Showfom 2017-09-07 16:39:30 +08:00 via iPhone
我也有 又不会死人 担心个毛线 去大医院 按照医生的嘱咐 该吃吃该喝喝该锻炼锻炼
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format 2017-09-07 16:53:42 +08:00 1
我就是这个病，大二查出来的，现在毕业 4 年了，是个码农~
没出过什么大问题，就是要吃药，柳氮一直吃到现在，疼了就吃西乐葆；然后注意保暖，别着凉；累了多休息；心态要好；可能我病情比较轻吧，一直都不觉得怎么样。 每隔几年做个检查，看病情有没恶化。 |
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wanghuangjie 2017-09-07 17:20:35 +08:00
我父亲患此病。
理论上是不会遗传的，然而我也觉得自己有，最近髋关节也不太舒服。 然而，终归是慢性病，不会传染，也不会直接致命，要调节的还是心态。 |
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dr3am OP @wanghuangjie 还是有时间做个检查吧，早发现早治疗。
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format 2017-09-07 17:28:03 +08:00
@wanghuangjie 这个病是会遗传的，但是概率不是 100%。 我一个同学跟她爸都是这个病。
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TangMonk 2017-09-07 17:32:43 +08:00 3
不以物喜，不以己悲。
我妈也得了癌症，确诊后医生说活不过今年年底，既然医疗手段没有办法了，身体上的痛苦没有办法解决，只能想办法减轻她的心里伤的痛苦。 贴一章佛经可以安慰下你姐夫（我觉得说的挺有道理的，不喜轻喷，宗教在某种程度上来说还是很有用的）： 《杂阿含经》卷第十七 有一次，佛陀在摩揭陀国首都王舍城北郊的迦兰陀竹园，告诉比丘们说：“比丘们！一般人有乐的感受、苦的感受、不苦不乐的感受。 有修有证的圣弟子，也有乐的感受、苦的感受、不苦不乐的感受，他们之间，有什么明显的差别呢？” 比丘们请求道：“世尊！您的教说，是我们学习正法的根源，也是我们学习正法的向导与依靠，请世尊为我们解说，让我们遵循您的教导来实践吧！” 世尊说：“比丘们！一般人遇到生理上的各种苦痛，甚至于有致命之虞时，心里禁不住地生起悲伤忧愁、痛苦怨叹，继而愤怒迷乱而失去理智。 这时，有两种感受会交相增长蔓延，那就是‘身受’与‘心受’。这种情形，就像有人中了一支毒箭，接着马上又中了第二支，成了苦上加苦的双重痛苦。 怎么会这样呢？那是因为一般人的无知，让他们欢乐时，就纵情享乐，成了欲贪烦恼的奴隶而不自知； 痛苦时，则生气不悦，成了瞋恚烦恼的奴隶而不自知； 在不苦不乐时，则浑沌不明，对苦、乐两种感受的生成原因、消失变化、余味黏着、终是祸患、必须舍离等，没有真切如实的证知，成了愚痴烦恼的奴隶而不自知。 这样，当他快乐时，就被快乐所牵绊； 痛苦时，就被痛苦所牵绊； 连不苦不乐时，也被不苦不乐牵绊着，这就是深陷贪、瞋、痴；为生老病死、忧悲恼苦所牵绊的一般人。 比丘们！有修有证的圣弟子就不一样了，当他们遇到生理上的各种苦痛，甚至于有致命之虞时，心里不起悲伤忧愁、不痛苦怨叹、不愤怒迷乱，所以不会失去理智。 这时，他只有一种感受，那就是‘身受’，而没有‘心受’。这种情形，就像只中了一支毒箭，不再中第二支。 当他们有乐受时，心不染着，所以不会成为欲贪烦恼的奴隶； 有苦受时心不染着，所以不会成为瞋恚烦恼的奴隶； 在不苦不乐时，对苦、乐两种感受的生成原因、消失变化、余味黏着、终是祸患、必须舍离等，能真切如实的证知，不会成为愚痴烦恼的奴隶。 这样，当他有乐受时，不为乐受所牵绊；有苦受时，不为苦受所牵绊；不苦不乐时，也不会被不苦不乐所牵绊，这就是解脱了贪、瞋、痴；不被生老病死、忧悲恼苦牵绊的圣弟子。” 佛说此经已，诸比丘闻佛所说，欢喜奉行 |
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8023 2017-09-07 18:48:46 +08:00 via Android
路由器层劫持百度，制作搜索结果页，根据他平时看不同医院的反应制作医院网站，写支持上门问诊，电话写自个熟人。拿患者病例及病患照片去正规医院替本人问诊，记下医生的话和要买的药。淘宝上买白大褂听诊器，教唆熟人故弄玄虚后将处方药方交予患者。从物理上和心理上都能得到较好疗效。
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Jevan 2017-09-07 19:30:10 +08:00
25 岁生日那天和女友去医院复查腰部，她是做设计的，我是个码农，两个人都腰痛。结果医生说我可能疑似强直，要我再去抽血化验，然后和女友在医院站了十几个小时等结果，人太多，站到腰又开始痛了。ORZ
差点以为我的 25 岁生日就是周董同款，不过结果还是让我松了一口气。在医院等结果的十个小时心理活动无法描述，但是女友一直在很耐心的安慰我，在知乎搜索其他强直患者的情况，结果满满的正能量。当时女友的安慰和支持，以及「病友」的正能量让我在拿到结果前慢慢的恢复情绪，开始打趣自己，万一真确诊了，我可能不能再当个死宅男了，还得戒酒。 这个病不可怕，我看很多「病友」最后都成了健身达人，肌肉 man，身材我都羡慕。家人的安慰和正确的认识很重要。 |
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LeoNG 2017-09-07 19:33:38 +08:00
大学好基友，从小诊断强直，医生说身高不过 170，现在特么比我都高，每天还是浪的飞起。
放下心里负担。 |
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gezizuozuosmile 2017-09-07 20:08:41 +08:00 via Android
爸爸也是这个病，好久了。一直在吃白芍总苷胶囊，每天锻炼，后来好多了。瘫痪不至于，多活动最重要
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laoyuan 2017-09-08 06:40:32 +08:00
斗鱼的正能量分区有个强直性脊柱炎主播，泰安农村的，属于不用化妆就可以上天桥的那种，估计也是没条件好好用药吧。话说斗鱼的正能量分区几乎被山东主播包了
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Felldeadbird 2017-09-08 09:09:33 +08:00
得了病，相信医院相信医生。
别信坊间的，那个谁谁谁去附近一个医生看病，贴了某个药膏，竟然好了。 这种坊间的流传。 因为据我所知，这种坊间的诊所，给病人使用的药物，全是止痛药！！！一旦药效过了，疼痛就恢复。 因此，得了这种病的时候，除了相信医生，相信医院。还有就是保持乐观的心态，大不了不就死亡嘛。比其他人提前一点而已。没必要因此搞得最后时光都无法珍惜了。 |
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banksiae 2017-09-08 09:42:01 +08:00
颈椎病，前端时间左臂发麻，后脑壳发麻，在曙光医院扎了几次针，给了个保健操，每天做几次，现在不痛不麻了。
但是背部的不舒服依然还在，继续治疗 + 锻炼 |
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wanghuangjie 2017-09-08 19:32:41 +08:00
@format 谢谢，曾误以为不会遗传的。
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wanghuangjie 2017-09-08 19:38:17 +08:00
@dr3am 家父曾因此病困扰许久，看了不知道多少的医生。目前，靠亲戚的中药得到了控制，比以前状态及同期的病友强上不少。
我的看法是，此病除非手术，否则不可逆转。没有特效药，治疗方案主要是适当运动，调节心态。 所以，别太放心上，也别小看它。 |
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format 2017-09-09 01:00:39 +08:00
@wanghuangjie 目前 as 没有治愈的办法，只能靠自己保养，去控制。 别被骗了
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