元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

[ianshow15]

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

感谢大家给的鼓励，能看到有这么多人还坚强的活着很佩服大家。

如果楼里面的朋友们担心自己是强直，尤其后腰疼痛，晨僵，屁股后面痛，检查骨科有炎症但没经历过很大的创伤，真的建议去挂一个风湿免疫科看看，检查一下指标，如果不幸是的话，尽早控制它。

[joshua7v]

现在阿达木单抗国产化了
相对便宜很多 早几年非常贵 经济压力非常大

[chiu]

我也强直确诊，没什么心态的影响，药也经常忘了吃。
强直有一定遗传性，我问过我爸，他以前也有类似的症状，严重的时候和我一样，躺在床上动都动不了。然后一直坚持游泳，现在没什么大碍。

[betteryjs]

祝好

[XiaoBaiYa]

我 94 年，很巧，比你早两天确诊，之前被当做腰椎间盘突出了两年，最近也是查了血，确诊了强直，我觉得没有你想象的那么糟糕吧

[lvsijun]

加油！祝早日康复！

[Trigold]

@weer0026 也希望我这是误诊的强直 能否告知您在上海哪家医院找的哪位专家看的吗？

[V20190710]

@winkidney
@ianshow15 我本人也是有过敏性鼻炎病史，推荐医院的话直接看复旦的医学排行榜，我比较不倾向去深圳，因为医疗资源深圳对比北上广是极其弱项的，医院是要依靠关联医科大学的。全国北京独一档，上海一档，广州武汉一档，其余一档。

[zjvbqla]

@sanggao #6 加油！

[weer0026]

@Trigold #106 当时想去仁济，但是挂不上号，先去的长征医院挂的一个专门看强直的专家，对方判断我不是强直后我回去吃了几天消炎止疼药就正常了，个人经历仅作参考。

[yaphets666]

@wangsd 我 19 年做的手术，术后状态比术前好太多，不管是身体还精神。这个病对生活最大的影响就是早晨要记得吃药后 1 小时才能吃早饭。

[guisheng]

21 年背部一直有点不舒服然后往后倒像是有个东西抵住了不舒服，然后不在意以为是跑步之类的运动导致。过了 1-2 个月的样子坐骨神经(开始不知道以为是腿疼)各种百度查资料。然后去仁济挂了一个专家号，医生压根就没看也没有啥医嘱给了一张名片(微信小程序线下访谈的那种，与医院无关)，问了下情况诊断由腰突压迫坐骨神经，去拍个 CT 确定为腰间盘突出。不发病还好，去看医院那次是发病的时候坐着都不舒服。目前到现在为止(我这个时候其实有点背部不舒服，怀疑是最近没有好好锻炼导致或者是理发店的按摩。。。)。今年希望能学会游泳改善改善。

[wangsd]

@yaphets666 我现在什么症状也没有，结节很小做不了穿刺，医生建议如果没长大就一直保持随访观察。

[wupher]

加油，祝好。

100 年后大家都不在这个世界上，就当每天都是赚来的吧。

[yaphets666]

@wangsd 没问题，观察就行。

[yaphets666]

@wangsd 我的发现的时候就已经 32mm 了，伴随淋巴结转移，不过还是没啥事。这个病没有我想象的那么严重，没做手术之前我是很焦虑的，做完就轻松了。

[evan6]

窝草老哥，我后背肩胛骨中间总是感觉不舒服，也一直以为是健身导致的，难道我也？？？

[lingxipaofan]

我后背已经疼了好几年了，但没很严重过就没去过医院……

[lipcao]

@mh 这种就是早期党务了，早期发现早治疗的话很少僵直的

[daimon1]

中国强直性脊柱炎患者（简称ＡＳ）为４００万，发病率在０．１％至０．４％之间。千分之三很高了，楼里各位背痛的老哥及时去检查呀

[Nich0la5]

坚持锻炼，每天做操

[largek]

@ianshow15 我是在北京。原价 1000+，医保报了之后是 200+，公司给上的商业保险还能再报一半，压力就不是很大。我这里是医生首先要做检查，确诊，商量治疗计划。现在是每次见医生开三针（好像是医保的要求限制），打完了再找医生再重新开药。

[lipcao]

@ianshow15 这个看人的炎症的，这个不是风湿是免疫性疾病，身体的炎症在作怪。打针的话分人的，如果严重的话那种起不来床的就可能要用进口的先控制住炎症，然后打国产的就好，医生说有那种进口的一年打一次就行，我现在用的的安柏诺 半个月打一次，不会自己打我都是跑到社区卫生中心打的，很多都自己打的

[XiaoBaiYa]

@lingxipaofan 建议去查一下，我也是差不多，之前被诊断为腰椎间盘突出，后来才确诊的强直

[liudada123]

@eric6699 最好是手术+术后专业复建。
前叉自己长不好的。左腿膝盖稳定性不好，长期以后你的脊柱也会代偿，也很容易弯

[RobinT9]

老哥放平心态呀，我 19 岁髋关节无原因积水后查了 b27 阳性+ct 基本确诊了，今年 28 了基本没什么症状，更没有什么关节融合，就有点关节面硬化，加油锻炼放轻松

[Trigold]

@weer0026 能否具体一点 那位专家是如何判断的呢？您查的的 HLA-B27 是阴还是阳呢？

[weer0026]

@Trigold #126 B27 阳性，长征医院一位姓吴的女专家，我是本地确诊后吃了柳氮 2 周都没好转，然后问诊时候让我做了几个动作，问了具体症状什么的，然后就很确定的跟我说不是强直。

[winkidney]

@V20190710 对的，深圳在几个一线里医疗是最弱的。我只是要因为人在深圳，所以在深圳看了。还是找一个顶级医院完成确诊和治疗方案确认，后续可以在下级医院执行治疗是比较合理的。

[v1v]

这个病其实挺多的，一般都不严重，不是啥大病。我现在好几年没事了，发病期间 非甾体类抗炎药+棍子法按摩+暖宝宝，平常健身锻炼增强体质心情要乐观，饮食戒酒 /牛奶吃深海鱼油，其他药没吃过。

[Trigold]

@weer0026 这样也行？有发病好多年来看病的中年人 也有刚刚发病刚就发现的青少年 同样的动作刚发病的可能做 发展时间久了的他可能就是做不了 ……
但是肯定一点的 B27 阳性的并非 100 ％会得强直

[lipcao]

这个一定要重视啊，有些人炎症轻没事，炎症重的话基本上几个月脖子腰就僵直了，在医院遇到好几个病友都是大半年脖子就不能转动了，躺床上不会翻身了

[ianshow15]

@v1v 老哥棍子咋按摩的？暖宝宝贴腰椎那？是牛奶和深海鱼油都不吃，还是戒牛奶，可以补充深海鱼油？

[Andydufresneguoh]

@ianshow15 只要你指标正常了，后面就可以 1 个月两个月甚至半年打一次，我医生反正是这么跟我说的，我说我钱多半个月打一次是不是好点，他说我在浪费钱，这玩意后面多打也没用

[Andydufresneguoh]

@qgewfg ,1290 是进口的价格修美乐，你可以买国产的格乐立 1150.
买 4 送 2 是我湘雅的主任医生的跟我说的，但是我有补充医疗就拒绝了，你想要加我个微信（ Z2gxMzk3MzI5NjQyMQo=），我下次去医院我再帮你问问。

[Andydufresneguoh]

@ianshow15 定期（ 1-3 个月）去检测一下各类指标，这个每次费用 200 左右也不贵，就是花点时间，请个半天假。

[ianshow15]

@Andydufresneguoh 谢谢，老哥说的很实在，现在确诊了医生让我先从 NSAIDS 药物开始吃起，我是很想上生物制剂，但医生老说我太着急了，我骶髂关节侵蚀已经挺严重了，但我的生化指标并不明显，所以非常纠结...

[qgewfg]

@Andydufresneguoh 谢谢谢谢~ 我也就先这么打着吧，也就还剩 10 个月就满两年了。

[Andydufresneguoh]

@ianshow15 "骶髂关节侵蚀已经挺严重了",我建议你直接上生物制剂，要报销就换个医院医生能开生物制剂的，不报销就去药店自己买。因为 NSAIDs 这种传统药物治疗是没有生物制剂效果好的，如果经济上能支撑建议早点上生物制剂。

[Koz3]

今天也确诊强直了，希望未来好一点吧

[Koz3]

@ianshow15 双侧骶髂 3 级伴有骨裂，医生还是先开药治疗的

[ianshow15]

@Koz3 老哥一起加油吧，你开的什么药？我在吃美洛昔康和柳氮了

[Koz3]

@ianshow15 一样的

[lw10645]

3 周前看到了你这帖子，当时看完就心一沉，情况相似度 80%，然后去检查了 b27 ，阳性，又做了核磁共振，刚拿到结果，右侧骶髂关节炎，还没给医生看，但是基本上是确诊了，心态崩了，能加个好友病友交流吗

[ianshow15]

@lw10645 好啊，老哥加油呀！摆正心态！

[lw10645]

@ianshow15 Um9KaWUxODE4

[iSecret]

OP 如今病情控制如何？能分享一下近况嘛？

[ianshow15]

@iSecret 其实我一直都没有在痛的感觉，血沉和 c 反应蛋白之前测也是正常范围内，能够看出病情的只有我的那些片子上的脊椎关节的骨赘和骶髂关节侵蚀，经过一些坎坷，2-3 月份开始打阿达木单抗了，两周一次现在。五一过后测血和尿，看指标。

[iSecret]

@ianshow15 好的感谢，我最近因为背疼也检查出了骶髂关节炎，但是 B27 、血沉和 C 蛋白正常，之前约的脊柱外科的医生说目前达不到强制性脊柱炎的标准，但不能排除后面会不会有发展的趋势，让我每半年血检一次，周末约了风湿免疫科再看看这边医生的结论。

[mydingyan]

@ianshow15 去年底确诊，现在我也在打阿达木，先打三个月。